Ils se croyaient parfois guéris. Mais plusieurs semaines voire plusieurs mois après l’infection au Covid-19, ils sont des centaines de patients à ressentir des symptômes. Des atteintes très polymorphes que les médecins peinent encore à expliquer.

Fièvre, courbatures, céphalées, perte de goût et d’odorat… C’est sur la base de ces symptômes que Dominique Lemaire a été diagnostiqué positif au Covid-19 le 18 mars. Puis sont venues les difficultés pour respirer. Une gêne qui ne l’a toujours pas quitté deux mois après. “Si je vais chercher du pain, je suis mort. Une conférence téléphonique, je suis épuisé. Et puis il y a les céphalées hyper violentes, l’urticaire, les vertiges, les fourmillements dans les jambes et dans les mains alors que je n’ai jamais eu de problèmes de circulation avant”, énonce-t-il dans un inventaire à la Prévert.

Je ne m’en sors pas de ce truc

Aujourd’hui, cet habitant d’Arcueil sans antécédents médicaux, sportif jusqu’alors, se sent démoralisé. Car malgré une batterie de tests, ses maux restent inexpliqués. “Je ne m’en sors pas de ce truc. Je passe ma vie au lit et je n’ai pas de réponses. Beaucoup disent que c’est lié au stress mais je sais bien que ce n’est pas ça. Deux mois à vivre comme ça, c’est très pesant.”

Les médecins en face de moi sont perdus

Un sentiment que partage Christelle, 50 ans. Malade depuis le 13 mars, cette directrice marketing enchaîne “les hauts et les bas” comme elle le décrit. “J’ai eu parfois le sentiment que ça allait mieux, que j’étais guérie. Puis l’enfer a recommencé”. Gêne respiratoire persistante, tachycardie, oppression thoracique, fatigue… Malgré plusieurs passages par les urgences et un suivi régulier par son médecin généraliste, cette habitante des Yvelines ne sait toujours pas ce qui cloche. “J’ai l’impression d’être folle. Les médecins en face de moi sont perdus. Ils ne peuvent pas dire combien de temps ça va durer. Le Covid m’a rendue angoissée…”

Une cohorte de symptômes décalés dans le temps

Combien sont-ils à ressentir des symptômes plusieurs semaines voire plusieurs mois après avoir été infectés ? Difficile à évaluer selon les médecins. “Il n’y a pas beaucoup d’éléments établis pour ce cortège de symptômes qui arrivent en décalé, reconnaît le docteur Félix Ackermann, chef du service de médecine interne de l’hôpital Foch. Mais nous voyons effectivement beaucoup de patients qui ont développé des symptômes très à distance de l’infection. Notamment des problèmes thoraciques qui ont tendance à s’atténuer avec le temps. On voit aussi des covid asymptomatiques faire des complications secondaires sérieuses. Il faut rester ouvert d’esprit.”

Le monde médical a beaucoup de mal à accompagner

Un constat partagé par le docteur Pascal Debove, pneumologue à la clinique des Cèdres de Toulouse. “Ce n’est pas parce qu’on a fait un covid que l’on est tranquille 14 jours ou 30 jours après. Il n’est pas rare de voir des patients tachycardes avec une recrudescence de température, une fatigue plus intense trois, quatre semaines après. Les manifestations surviennent de façon variable avec des périodes de répit et s’étalent sur plusieurs semaines. Des troubles neurologiques sont parfois signalés avec des problèmes de mémoire, de manques de mots, des céphalées. Mais les examens sont bien souvent normaux, en particulier au niveau pulmonaire. Tout cela entraîne une grande détresse pour ces patients que le monde médical a beaucoup de mal à accompagner”,  explique ce médecin qui insiste sur l’importance de l’accompagnement psychologique. Un accompagnement qui ferait parfois défaut comme en témoignent les nombreux témoignages de ces malades au long cours sur les réseaux sociaux, notamment Twitter.

En deux mois, j’ai eu toutes sortes de symptômes dans tout le corps, de la tête aux pieds

Sous les hashtag #apresJ20 et #apresJ60, ils sont des centaines à partager leurs histoires, raconter leur maladie aux symptômes si polymorphes. Un medium sur lequel surfe régulièrement Maud Joie, 43 ans “pour se sentir moins isolée”. “On a l’impression d’être laissés dans la nature. On finit par faire nos propres diagnostics. Je comprends qu’on avance en même temps que les médecins mais c’est difficile de ne pas avoir de perspectives. Le combat est mental”, raconte cette habitante d’Issy-le-Moulineaux qui souffre de tachycardie, d’oppression thoracique, d’urticaire et de douleurs articulaires. Jusqu’à des acouphènes ressentis il y a quelques jours. “En deux mois, j’ai eu toutes sortes de symptômes dans tout le corps, de la tête aux pieds.”

“Il y a des gens pour qui on ne comprend pas ce qu’il se passe”

Pour ces patients, dont certains n’ont pu être testés faute de tests PCR disponibles, une consultation post covid vient d’être ouverte à la Pitié-Salpétrière. “On suivait beaucoup de patients au téléphone ou via la plateforme Covidom. Des gens qui avaient été dépistés mais qui n’étaient pas suffisamment graves pour être hospitalisés. Et on s’est rendu compte que certains d’entre eux ne remontaient pas la pente”, explique Gentiane Moncel, médecin dans le service des maladies infectieuses et tropicales de cet hôpital. Pour autant, une fois pris en charge, pas toujours évident de poser des diagnostics. “On a eu un patient qui présentait des symptômes neurologiques qui perdurent comme de la fatigue, des troubles de la concentration. Mais on n’a rien pu objectiver. Ce qui ne veut pas dire qu’il n’y a rien.” 

Mêmes questions sans réponses pour cet autre malade qui, deux mois après l’infection se plaint encore de douleurs à la poitrine et de palpitations. Là encore, le scanner n’a rien donné. “Y a des gens pour qui on ne comprend pas ce qui se passe. Nous n’avons pas encore les moyens scientifiques pour le dire,” reconnaît la praticienne.

Des recherches en cours

Réponse inflammatoire inadaptée ? Trouble de l’immunité qui contribuerait à déclencher d’autres maladies ? Pour l’heure, aucune hypothèse n’est exclue et dans chaque hôpital, des équipes de médecins commencent à s’y intéresser. C’est notamment le cas à l’hôpital Saint-Louis dont les recherches portent sur les atteintes cutanées. Un travail qui ici comme ailleurs ne fait que commencer. Au Royaume-Uni, le professeur Paul Garner, spécialiste des maladies infectieuses à Liverpool a notamment raconté sur le British Medical Journal ses sept semaines passées à lutter contre le Covid-19. Sept semaines “effroyablement longues” comparées à des montagnes russes. “Le virus est certainement la cause de beaucoup de changements immunologiques dans le corps, de pathologies étranges que l’on ne peut pas expliquer pour le moment. C’est une nouvelle maladie. Une maladie très agressive pour laquelle aucun manuel n’a encore été écrit.”

On ne connaissait pas cette maladie il y a trois ou quatre mois

“Il faut rester humbles et prudents car les connaissances évoluent tous les jours”, remarque le pneumologue Pascal Debove. Un avis partagé par le docteur Ackermann de l’hôpital Foch. “En médecine interne, la fatigue et les douleurs thoraciques sont bien connues après des virus. Pour le reste, on peut se dire que c’est au-delà de nos zones d’exploration et qu’en 2020, on ne sait pas l’expliquer par nos analyses. On ne connaissait pas cette maladie il y a trois ou quatre mois. De là à ce qu’il y ait des symptômes tardifs, on ne peut pas fermer la porte. Dans les maladies virales, c’est assez classique. Il n’y a pas de raison que ça soit différent avec le Covid.”

Des problèmes pulmonaires persistants

Les patients garderont-ils d’éventuelles séquelles de ce virus ? Une fois encore, il n’y a pas de consensus sur le sujet. Mais dans les hôpitaux, les médecins constatent que certains malades reviennent avec des fibroses pulmonaires ou des embolies. Et tous invitent à consulter en cas de symptômes thoraciques persistants et décalés dans le temps.

C’est ce qu’a fait Cyril Theophilos. Le jeune homme de 20 ans, originaire d’Alfortville, a frôlé la catastrophe. Alors qu’il ne présentait plus de signes de la maladie depuis un mois, il s’est réveillé un matin avec “les poumons bloqués”. Direction les urgences de Créteil où lui a été diagnostiqué une embolie pulmonaire. Le jeune homme est alors placé sous assistance respiratoire pendant trois jours. Son hospitalisation va durer 11 jours. “Je suis toujours sous morphine et anticoagulants. Les médecins m’ont dit que je pourrais garder ces traitements pendant 6 mois. Cela attenue les douleurs mais je suis très vite essoufflé. Je ne peux plus courir.” Un cas loin d’être isolé. Les médecins ont en effet constaté une recrudescence d’embolies pulmonaires chez des jeunes âgés de 20 à 30 ans.

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