Fatigue extrême, douleurs articulaires, gêne respiratoire… Des dizaines de jours après l’apparition de la maladie, de nombreux convalescents continuent d’en ressentir les effets. Et se sentent parfois délaissés par le corps médical.

« Un jour, j’ai mon âge, et le lendemain, j’ai la sensation d’avoir 90 ans. » Stéphane Gilles résume ainsi son quotidien depuis qu’il a ressenti les premiers symptômes du Covid-19, aux alentours du 18 mars. Plus de soixante-dix jours au cours desquels ce chef d’entreprise lyonnais de 57 ans, sportif et sans antécédents médicaux, a appris à vivre avec des hauts et des bas. Le test sérologique – destiné à repérer la présence d’anticorps spécifiques au SARS-CoV-2 – effectué il y a trois semaines lui est revenu positif. « Je suis toujours fatigué, j’ai encore du mal à respirer. Hier, j’ai monté deux escaliers, j’ai cru que j’allais tomber dans les pommes, explique-t-il d’une voix posée. Un sac de courses que je dépose sur une table, il me faut une heure pour m’en remettre. »

Au bout de cinq semaines, il se croyait pourtant guéri de la maladie, qui s’est déclarée comme « une sorte de petite pharyngite ». Comme lui, combien sont-ils à ressentir des symptômes plusieurs semaines, voire plusieurs mois après avoir été contaminés ? Difficile à évaluer car il n’existe pas encore à ce jour de statistiques. Gêne respiratoire persistante, oppression thoracique, tachycardie, vertiges, névralgies de type sciatique, douleurs articulaires, crampes, fourmillements dans les jambes et les mains, migraines, pertes de mémoire, éruptions cutanées… le spectre des manifestations décrites est très large.

Patricia (certains malades préfèrent témoigner sous le couvert de l’anonymat), elle, a eu les premiers symptômes du Covid-19 le 16 mars : fortes courbatures, maux de tête, grande fatigue, un peu plus de 38 °C de température, une pesanteur sur la poitrine et une toux plutôt faible. Près de onze semaines plus tard, cette femme de 55 ans, habituée des sports d’endurance, souffre toujours de cette inflammation thoracique, des sensations de brûlure comme de l’air glacé à l’intérieur des poumons, et une toux sèche que la chaleur aggrave, ce qui gêne sa respiration, notamment la nuit.

Un suivi effectué en milieu hospitalier a montré des examens médicaux (scanner, bilan sanguin, exploration fonctionnelle respiratoire) normaux. Elle doit prendre un traitement utilisé habituellement contre l’asthme pour apaiser la gêne respiratoire. « J’ai repris le travail le 4 mai à plein temps, malgré la réticence du médecin du travail, en pensant qu’avec le télétravail ça passerait, mais il a fallu se rendre à l’évidence au bout de deux semaines et demie, et passer à mi-temps en raison d’un épuisement dès la mi-journée et de problèmes de concentration. »

L’impression de ne pas être pris en compte

Nombreux sont ces patients présentant une forme longue de la maladie – malgré l’absence supposée de facteurs de risque – à n’avoir pu se faire prescrire de test virologique (dit « PCR ») au début de l’épidémie, tests réservés alors aux cas graves et au personnel soignant.

Quand elle s’est rendue aux urgences le 25 avril en raison d’un seuil de D-dimères (marqueurs biologiques d’une activation de la coagulation) trop élevé, Virginie, 42 ans, s’est vu répondre qu’elle n’avait peut-être jamais contracté le virus dans la mesure où elle n’avait pas été testée : « On m’a dit : “Ne vous inquiétez pas, le scanner thoracique et l’angioscanner sont bons” », raconte, entre deux toussotements, cette mère de famille de Seine-et-Marne, dont les premiers symptômes remontent au 18 mars. « Notre corps nous dit quelque chose et les résultats sanguins autre chose, c’est très perturbant, on commence à douter de soi-même. J’ai même pensé à aller voir un psy en me disant : c’est dans ma tête. »

Pour ces malades dont l’état n’a pas nécessité une hospitalisation d’office, la médecine a encore trop peu de réponses à fournir. A l’épuisement de la maladie s’ajoutent un sentiment de désarroi et parfois l’impression de ne pas être pris en compte par le corps médical. Quand on n’invoque pas ouvertement devant eux le syndrome du malade imaginaire… « Le réflexe est de tout mettre sur l’anxiété. La dernière fois que j’ai appelé le SAMU, début mai, à cause de grosses céphalées et vertiges, on m’a envoyé balader », témoigne Nicolas, 42 ans, éducateur sportif à Yerres (Essonne), symptomatique depuis le 12 mars.

Quant aux entourages personnel et professionnel, eux non plus ne se montrent pas toujours empathiques : « Certains nous disent : est-ce que tu n’en fais pas un peu trop ?, raconte Arnaud Fillion, commercial de 57 ans résidant à Vaucresson (Hauts-de-Seine), qui vient de franchir le seuil des quatre-vingts jours de maladie. Dans l’esprit collectif, le Covid, soit c’est une grosse grippe, soit on est gravement malade et hospitalisé, mais si votre état est entre les deux, ça déstabilise les gens. »

Une « courbe parfaite »

Estimant que ces patients représentent en quelque sorte l’« angle mort » de l’épidémie, une psychologue de la région parisienne, connue sur Twitter sous le pseudonyme @lapsyrévoltée, a décidé le 12 avril de lancer le mot-dièse #apresJ20. Depuis, sous ce mot-clé – et désormais #apresJ60 –, ils sont des centaines d’internautes à partager leurs expériences et décrire, jour après jour, l’évolution de leur propre tableau clinique.

En compilant depuis deux mois et demi leurs témoignages, la psychologue observe une « courbe parfaite » : après une première phase virale entre dix et quinze jours souvent peu intense, parfois sans fièvre, puis une accalmie entre cinq et dix jours, survient une rechute brutale entre J20 et J30. « La tachycardie et l’essoufflement sont alors systématiques, puis des symptômes périphériques s’installent comme des problèmes rénaux ou neurologiques. Plus on avance dans le temps, plus ce sont des symptômes d’allure inflammatoire », résume-t-elle.

Sur Facebook, des groupes ont également vu le jour, comme « Soutien Covid19 de J1 à #apresJ60 », dont le millier de membres sont invités chaque jour à faire part de leur « météo intérieure ». Les médecins font, eux aussi, état de patients ayant du mal à remonter la pente.

Prises de sang, électrocardiogramme, scanner thoracique, tests PCR et sérologique négatifs… malgré la batterie de tests effectués, les maux de Nicolas restent à ce jour inexpliqués. Certains malades ont pu voir poser un diagnostic sur une partie de leurs symptômes.

C’est le cas d’Anaïs Enet-Andrade, malade depuis près de quatre-vingts jours, dont le cardiologue a décelé une péricardite (inflammation de la membrane autour du cœur) à J35. Depuis, cette Parisienne sportive de 35 ans suit un traitement et observe que la tachycardie qui s’était déclarée « s’est arrêtée depuis quelques semaines ». Son compagnon, en revanche, dont la maladie s’est manifestée vingt-cinq jours après elle, « n’a rien cliniquement donc il n’a pas de traitement, pourtant il a parfois les poumons en feu. C’est déroutant et désespérant ».

La jeune femme, chargée de projet dans une association, déplore aussi le manque d’accompagnement de ces personnes qui font le « yo-yo » par Covidom, la plate-forme permettant un suivi à distance quotidien et automatisé des malades ne nécessitant pas d’hospitalisation. Elle-même a été accompagnée jusqu’au 30jour « et du jour au lendemain, plus rien. Quand j’ai eu une rechute à J35, j’ai essayé plusieurs fois de les recontacter, en vain ». Pour ces patients, des consultations post-Covid commencent à être mises en place, comme à la Pitié-Salpétrière, à Paris, ou à l’hôpital Nord de Marseille.

Une forme d’impuissance

Le 24 mai, Virginie a dû être hospitalisée pour de très fortes douleurs aux jambes. Le verdict est tombé deux jours plus tard : « syndrome de type fibromyalgie associé à un syndrome antiphospholipidique post-Covid-19 sans thrombose ». Elle n’a pas de traitement spécifique car la fibromyalgie reste mal connue, mais s’est vu prescrire un antalgique pour atténuer la douleur. « Je suis soulagée de savoir pourquoi j’avais ces coups de poignard dans les jambes », murmure la jeune quadragénaire, dont la sérologie s’est révélée positive.

Face à des symptômes si polymorphes, les médecins avouent une forme d’impuissance, tâtonnant avec les traitements. Certains patients ont accès à des corticoïdes ou à des antihistaminiques, d’autres ressortent de la consultation uniquement avec du paracétamol et des vitamines. « Certains médecins ont la main leste sur les psychotropes : ils prescrivent des anxiolytiques avec un fort pouvoir addictif ou des somnifères, y compris à des personnes dans des états de fragilité terrible », s’alarme @lapsyrévoltée.

L’incertitude génère, sinon du stress post-traumatique, au minimum des épisodes de déprime et de la souffrance personnelle. Quand il aura retrouvé un peu d’énergie, Arnaud Fillion a prévu de se faire accompagner : « Aujourd’hui, on est un peu en mode survie, on priorise », dit ce cycliste accompli.

Surtout, devant une maladie dont ils peinent à voir la fin, beaucoup s’inquiètent des éventuelles séquelles à terme. « Est-ce que ça attaque le système immunitaire ? Est-ce que c’est lui qui se retourne contre-moi ?, s’interroge Nicolas. Mon inquiétude porte surtout sur les symptômes neurologiques. Mais j’ai conscience qu’à l’heure actuelle, je n’aurai pas de réponse. » C’est, pour tous, la seule certitude du moment.

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