Atteints de ce qu’ils décrivent comme un Covid-19 persistant, des patients se sont regroupés en un collectif baptisé “Les malades du Covid-19 au long cours”. Ils demandent des actions pour mieux être soignés, dans une tribune.

Alors que les lits de réanimation se vident peu à peu, un autre phénomène émerge : de plus en plus de personnes disent souffrir d’un “Covid persistant”. Souvent soignés à domicile, ces malades se plaignent de la persistance ou de la résurgence de symptômes multiples, plusieurs semaines après avoir été infectés. Problèmes respiratoires ou cardiaques, perte de goût ou d’odorat, fatigue persistante, douleurs thoraciques ou articulaires, diarrhées, phlébites… Longtemps invisibles car n’ayant le plus souvent pas été hospitalisés, testés négatifs pour certains, ces “Covid au long cours” veulent désormais faire entendre leur voix.

Un collectif de près d’un millier de malades

Un collectif vient de se constituer, issu de plusieurs groupes Facebook regroupant près d’un millier de malades. Il réclame, dans une tribune publiée en exclusivité sur le jdd.fr, des actions coordonnées de la part des autorités face à ce qu’il perçoit comme un “désert” d’information et de coordination médicale : reconnaissance des malades selon leurs signes cliniques et non plus seulement sur la base de tests virologiques ou sérologiques ; création de centres de soin coordonnés ; mise en place de protocoles de prise en charge harmonisés sur tout le territoire… Voici leur tribune.

“Malades suite à l’infection de la Covid-19, nous sommes à ce jour des milliers en France à en subir chaque jour les conséquences bien au-delà des deux semaines qui définissent généralement la durée de la maladie. Après une première salve de symptômes exprimés il y a plusieurs mois certains ont connu, parfois après un répit, une ou plusieurs rechutes, un rebond de virémie ou un rebond inflammatoire. “Les pathologies sont multiples, avec un point commun : un épuisement terrassant et invalidant.”

Des symptômes réapparaissent plus violemment ou de nouveaux symptômes engagent des complications cardiaques, vasculaires, neurologiques, dentaires, oculaires, digestives, rénales, dermatologiques, etc. Les pathologies sont multiples, parfois cumulées, parfois se succédant, s’atténuant puis se réaccentuant, avec un point commun : un épuisement terrassant et invalidant.

Majoritairement non testés précédemment car nos symptômes n’engageaient pas de pronostic vital, ceux qui le sont dorénavant sont parfois positifs mais pour beaucoup négatifs, ce qui complique la prise en charge globale des symptômes par le corps médical et accroît l’incertitude : “quand est-ce que je vais guérir?”, “comment guérir?”, “Nous sommes face à un désert d’information, un désert de coordination médicale, un désert d’actions politiques.”

Apparaissant au grand jour avec le déconfinement, aux côtés des malades hospitalisés qui entament leur longue convalescence lors desquelles certains ont aussi des rechutes, nous sommes face à un désert. Un désert d’information, un désert de coordination médicale, un désert d’actions politiques. Nous restons livrés à nous-mêmes avec des symptômes handicapants sans qu’aucune information listant les pathologies n’existe ; sans qu’aucun protocole de prise en charge et de suivi coordonné au niveau national n’ait été défini à l’échelle du pays.

Malgré toutes les prises de paroles des politiques, épidémiologistes, virologues, médecins, autorités de santé depuis des semaines, nous n’avons toujours pas entendu de stratégie, de plan d’actions considérant les besoins des malades pour accompagner la réalité concrète, quotidienne que nous, milliers de malades Covid-19 au long cours, vivons avec des symptômes persistants dans la durée.

Il est urgent qu’un véritable programme sanitaire à hauteur des conséquences de l’épidémie Covid-19 incluant tous les territoires et toutes celles et ceux atteints par la maladie, en France, soit mis en œuvre pour :

  1. Établir et réactualiser régulièrement la liste complète des symptômes, de leurs expressions, de les documenter et de les rendre publics auprès des patients et des médecins.
  2. Identifier l’ensemble des pathologies, leurs durées et les arrêts maladie afférents.
  3. Reconnaître officiellement les malades selon leurs signes cliniques et non uniquement selon les résultats des tests qui restent à ce jour inexpliqués du fait du grand nombre de virologies et sérologies négatives versus des diagnostics cliniques explicites.
  4. Définir des protocoles de suivi pour l’ensemble de la communauté médicale, tant en ville qu’à l’hôpital et renforcer la coordination entre médecins.
  5. Engager une prise en charge adaptée et la garantie d’un réel suivi médical ajusté à chaque étape de la maladie et des besoins des patients.
  6. Garantir l’implantation de centres coordonnés de soins et soutien des Malades Covid-19 au long cours sur l’ensemble du territoire.
  7. Garantir le maintien du Covid-19 en Maladie à Déclaration Obligatoire après la période d’état d’urgence sanitaire en tenant compte des impacts de la maladie et de ses conséquences personnelles comme professionnelles.

Certains épidémiologistes estiment que 5% des malades Covid-19 sont concernés par des conséquences au long cours. S’ajoutent 3 à 4% (plus de 100.000 cas) de malades hospitalisés pour des cas graves. Selon ces chiffres, nous serions près de 250.000 concernés par les conséquences du Covid-19. Une politique publique sanitaire à hauteur de l’épidémie et de la maladie complexe qu’elle génère doit être engagée. Urgemment et sur le long cours.

https://www.lejdd.fr/Societe/Sante/tribune-malades-au-long-cours-covid-19-il-est-urgent-de-coordonner-les-actions-pour-nous-soigner-3973276.amp?__twitter_impression=true